Le Québec compte près de deux millions de proches aidants révèle l’ISQ

Le Québec compte plus de 2 millions de proches aidants. Ils sont nombreux à être stressés, à avoir du mal à naviguer dans le système de santé et une personne sur cinq dit avoir de la difficulté à communiquer avec le personnel soignant et les services sociaux au nom de leurs proches. 

Plus précisément, 26 % ont dit avoir de la difficulté à s’orienter dans le système de santé et des services sociaux et la même proportion a dit avoir de la misère à trouver de l’aide et des ressources. 

Ce sont là quelques constats qui ressortent de l’Enquête québécoise sur la santé et le bien-être des personnes proches aidantes de l’Institut de la statistique du Québec (ISQ) publiée mardi, alors que l’on souligne jusqu’au 7 novembre, la Semaine nationale des personnes proches aidantes.

« Au niveau de l’orientation dans le système de la santé et des services sociaux, c’est d’une très grande complexité et ça l’est encore. Le rapport nous le montre », commente en entrevue Loriane Estienne, directrice générale de Proche aidance Québec. 

Elle indique que les causes sont multifactorielles, mais avance que souvent le personnel de la santé va mettre son emphase sur la personne en situation d’incapacité. « On a encore du travail à faire dans la reconnaissance et dans la valorisation et le partenariat avec la ou les personnes proches aidantes qui accompagnent cette personne en situation d’incapacité, affirme Mme Estienne. Et c’est ce qui va faire obstacle, peut-être, à cette navigation dans le système de la santé, cette non-reconnaissance par les professionnels de la personne proche aidante. »

La majorité des proches aidants s’occupent d’une personne âgée de 65 ans et plus. Les résultats de l’enquête montrent que 40 % aident leur père ou leur mère, 15 % aident leur conjoint, 15 % un ami, 13 % leur enfant et 10 % leur frère ou sœur. 

Au cours des 12 mois précédant l’enquête, un peu moins de la moitié des personnes proches aidantes (46 %) ont utilisé au moins un service pour les soutenir. On révèle aussi que seuls 54 % des répondants sentent que leur expérience en tant que proche aidant est comprise, reconnue et respectée par les intervenants du réseau de la santé et des services sociaux. 

« On voudrait que chaque personne proche aidante qui vit cette expérience se sente reconnue, comprise, valorisée », affirme Mme Estienne. Elle accueille toutefois favorablement le Plan d’action gouvernemental pour les personnes proches aidantes qui est en train d’être déployé, car on y retrouve « un cadre de référence » pour reconnaître les personnes proches aidantes comme partenaires de soins dans le réseau de la santé. Elle invite d’ailleurs le nouveau gouvernement à poursuivre les efforts de soutien aux proches aidants. 

Mieux soutenir les proches aidants en emploi

Le rapport de l’ISQ nous apprend par ailleurs que 69 % ont vécu du stress en lien avec leur rôle au cours de la dernière année. De plus, près de la moitié ont trouvé que certaines de leurs responsabilités ont été physiquement difficiles, et 17 % ont éprouvé des problèmes de santé physique, tels que de la fatigue ou des maladies plus fréquentes. 

Les proches aidants se dévouent à aider la personne en incapacité. La plupart passent entre 1 et 4 heures de leurs temps chaque semaine et une personne sur dix y consacre 20 heures ou plus. 

La plupart des proches aidants (59 %) occupent un emploi, et beaucoup ont de la difficulté à concilier leur rôle de proche aidant avec le travail. Les données montrent que 44 % ont dû interrompre une journée de travail, 29 % ont pris des congés non payés et 26 % ont diminué leurs heures de travail. Il y a aussi environ 8 % qui ont quitté leur emploi, temporairement ou de façon permanente.

« On est vraiment là-dedans en ce moment au Québec, au niveau de la sensibilisation à la conciliation de travail, soutient Mme Estienne. Il faut reconnaître que le rôle des personnes proches aidantes est essentiel à la société. C’est énormément de personnes au Québec et il va y en avoir de plus en plus.

« Il y a un vrai enjeu de conciliation proche aidance-travail, poursuit-elle. Et ça va même plus loin que ça dans certains cas, ce sont des jeunes qui sont aussi aux études qui doivent travailler. La vie coûte de plus en plus cher, ils ont peut-être même une famille. Donc, on est dans une cumulation de plusieurs rôles sociaux qui sont importants et qui viennent apporter une certaine surcharge et qu’on doit prendre en considération. »

Loriane Estienne fait mention de la campagne de Proche aidance Québec à l’occasion de la Semaine nationale des personnes proches aidantes qui a cours jusqu’au 7 novembre. La campagne vise à valoriser les compétences des proches aidants, qui sont souvent invisibles. 

Elle cite la coordination, la collaboration, la planification, la gestion de crise, l’esprit critique et la capacité d’adaptation. « Ce sont toutes des compétences qui sont développées qui nous permettent de moduler certains comportements et de mettre ces comportements-là à profit dans un milieu de travail », souligne-t-elle. 

L’Enquête québécoise sur la santé et le bien-être des personnes proches aidantes a été réalisée auprès de 18 608 personnes d’octobre 2024 à juillet 2025.